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29/01/2015

Maladie de Lyme : mobilisation en faveur d'une prise en charge européenne

Lyme_Horowitz.pngJe viens de recevoir le courrier suivant assorti d'une dossier que je reproduis en pdf :

http://silicium.blogspirit.com/files/Dossier%20Lyme.pdf

Si j'ai bien compris l'Assemblée Nationale a sollicité de la Commission européenne une résolution visant à ce qu'elle prenne à bras le corps le problème posé par la maladie de Lyme et ses co-infections.

Mes premières impressions sur le livre du Dr Horowitz

Je viens de commander la lecture du livre du Dr Horowitz et je constate que le problème est infiniment plus compliqué qu'il n'y paraissait puisque des quadrithérapies antibiotiques peinent à solutionner le problème notamment en cas de co-infections à Babésias qui donne une symptomatologie apparentée au paludisme.

L'ouvrage est ardu y compris pour un lecteur possédant une vaste culture médicale mais il est incontournable. Je m'efforcerai d'en publier un compte-rendu voir un résumé de certains passages. Il s'agit d'une documentation unique sur les co-infections, la clinique et les examens de laboratoire disponbibles. Cet ouvrage très dense souffre à mon avis d'un défaut dans sa présentation peu pédagogique, la rédaction est trop verbeuse et on manque de beaucoup de sous titres ou de sous rubriques et donc d'articulations pouvant servir de repères graphiques. Certes il se lit facilement pour qui possède le minimum de bagage technique mais pour y retrouver un renseignement à la relecture, on est littéralement noyé. C'est dommage car si j'avais été l'éditeur j'aurais exigé une réarticulation et un meilleur balisage. 

Ce qui m'étonne beaucoup c'est que le Dr Horowitz ne semble pas avoir évoqué une seule fois l'argent colloïdal. 

Si ce livre est passionnant, les médecins qui voudront s'en servir devront s'accrocher aux branches. Certains antibiotiques sont réservés aux milieux hospitaliers et ces quadrithérapies risquent de se heurter à des limites "administratives", sans parler des effets secondaires... Quant aux examens biologiques sophistiqués qui y sont évoqués, il manque un index détaillé avec présentation technique, adresses des labos existants, coûts même approximatifs, modalités de remboursements éventuels. L'auteur lui-même a eu un sérieux problème avec l'assurance maladie locale après avoir prescrit un antibiotique coûtant au poids aussi cher sinon plus cher que l'or... Je n'ose penser à ce qu'il en coûterait à un smicard français en voulant suivre cette voie...

Enfin le Dr Horowitz est un interniste ce qui signifie qu'il maîtrise plusieurs spécialités, si bien qu'un généraliste même motivé risque d'être rapidement dépassé par l'ampleur du sujet. Enfin comme beaucoup d'ouvrages techniques en français ce livre ne comporte aucun index. Cette édition est, il faut le dire, un vulgaire travail d'amateur !

Bref, il me semble que la prise en charge de Lyme et de ses co-infections selon cette perspective n'est guère envisageable qu'au sein d'une médecine hospitalière. Autant dire qu'on n'y est pas encore ! 

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Voici donc la teneur du mail reçu :

Madame le Député,

Monsieur le Député,

Au sujet de la borréliose de Lyme, dont je suis atteinte suite à une morsure de tique, je me permets de vous adresser ci-jointe la teneur de la proposition de Loi N°2291, déposée à l'Assemblée Nationale par le Député Marcel BONNOT, en octobre 2014, et visant à améliorer la prise en charge de cette maladie dévastatrice (qui aux USA fait entre 1 et 3 millions de nouveaux malades chaque année, pour 300 millions d'habitants (*) si bien qu'en France nous devons avoir entre 220 et 440.000 nouveaux malades par an, ou davantage, car la France est plus "verte" que les USA (les tiques vivant dans la végétation).

(Cf http://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion2291.asp)

Cent dix-neuf députés ont à ce jour signé cette PPL.

Le jeudi 5 février, à l'Assemblée, ce projet sera discuté et, espérons-le, voté.

(Cf http://www.assemblee-nationale.fr/agendas/conference.pdf?refresh=true)

Pour les malades de Lyme, pour la reconnaissance de leur maladie et afin que leur prise en charge soit un jour effective, il est fondamental que les Députés se mobilisent autour de Marcel BONNOT.

 

Je joins aussi aux présentes :

- une lettre signée par moi, demandant un investissement des Parlementaires pour la reconnaissance des maladies vectorielles à tiques,

- une liste de références et documents relatifs à la maladie de Lyme,

- PPRE N°2003,

- texte adopté N°400.

Ces pièces et la PPL 2291 m'ont été transmises par l'association Lyme Sans Frontières, dont je suis membre, et que vous pouvez contacter (par mail notamment, aux adresses inscrites en CC), ou/et dont vous pouvez consulter le site www.associationlymesansfrontieres.com.

Voici quelques précisions. J’habite les Yvelines, un des départements les plus touchés par la maladie de Lyme, et je suis atteinte de la maladie de Lyme (suite à une morsure de tique dans les Yvelines), infection d'autant plus terrible qu'elle fait l'objet d'un scandaleux déni en France, alors que nous sommes vraisemblablement des millions de Français à être atteints de borréliose de Lyme, très difficile à traiter quand elle est chronique faute d'avoir été diagnostiquée à temps, ce qui est le cas dans l'immense majorité des cas, en raison de l'ignorance des médecins et de l'absence de fiabilité des tests utilisés (des sérologies, négatives dans la très grande majorité des cas, dans la mesure où Lyme inhibe le système immunitaire et donc la production d'anticorps). (Des tests plus fiables, les western blots, n'étant prescrits qu'en cas de séros Elisa positives (ce qu'elles sont plus souvent chez les gens mordus par une tique moins d'un an avant le test (à condition d'attendre 4 à 6 semaines après la morsure).

De plus les blots et les séros utilisé en France sont de mauvaise qualité et le Laboratoire Schaller qui utilisait un blot performant, pratiqué par 75% des labos allemands, a été mise hors d'état de "nuire" à l'issue entre autres d'un procès inique, bien que soutenue par le Pr Perronne (chef du service infectio du CHU de Garches et Président de la Commission des Maladies Transmissibles au haut Conseil de la santé Publique). Étant précisé qu'il n'existe de toute façon aucun test parfaitement fiable et que le diagnostic doit tenir compte avant tout des symptômes, ce qui suppose de les connaître, chose rarissime chez les médecins français. 

Huit personnes sur dix sont porteuses de borrélias (les bactéries inoculées par les tiques et autres insectes). Nous sommes presque tous mordus par des tiques (invisibles le plus souvent) et les borrélias peuvent être transmises lors de transfusions sanguines, et, in utero, par la mère à l'enfant. D’aucun pensent qu'elles pourraient être transmissibles lors de rapports sexuels. Si nous ne sommes pas tous atteints de borréliose/maladie de Lyme, c'est parce que nous avons pour la plupart un système immunitaire qui fonctionne correctement. Mais le jour où le SI flanche, pour telle ou telle raison (dont le stress), les borrelias rendent gravement malade.

Elles peuvent attendre plusieurs décennies avant de sévir. Et les antibiotiques ne sont guère efficaces contre des bactéries qui se sont enkystées avec le temps (pour ne parler que de cette forme de résistance). Et ces bactéries sont susceptibles de s'attaquer à l'ensemble de l'organisme, système nerveux compris (d'où x troubles neurologiques qu'on attribue très souvent, mais à tord, à une sclérose en plaques), avec 150 symptômes possibles, et souvent plusieurs dizaines de symptômes chez un même malade, symptômes pour la plupart très invalidants (à commencer par l'épuisement, une grande faiblesse musculaire, des douleurs articulaires et musculaires, etc), comportant entre-autres des réactions auto-immunes, des problèmes cardiaques (pouvant conduire à la mort), des problèmes psychiques, etc, etc.

La plupart des lymés sont incapables de mener une vie normale et de travailler. (Cela fait trois ans que je suis en arrêt de travail alors que j'ai attendu 3 ans et demi avant d'accepter d'être arrêtée, ceci avant d'apprendre le diagnostic.) Sans parler des lymés en fauteuils roulants, des enfants autistes pour avoir "hérité" in utero du Lyme de leur mère, etc, etc, etc. Et les malades, pour la très grande majorité d'entre eux, errent de médecins en médecins, pendant x années, avant que ne "tombe" le bon diagnostic. Ils sont souvent pris pour des hypocondriaques, ou/et s'entendent dire que leurs maux sont d'origine psy, seules explications possibles pour les médecins qui ne connaissent pas Lyme, maladie qui est sans doute la seule à donner des dizaines de maladies à la fois, et dont on dit d'ailleurs qu'elle imite toutes les maladies connues par la médecine.

Il est fréquent aussi que soit diagnostiquée à tord une autre maladie (dont sclérose en plaques, fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, etc). Étant précisé aussi que les tiques inoculent souvent des borrélias mais aussi, souvent, x autres agents pathogènes (bactéries, virus, etc.) responsables d'infections qui se greffent à la borréliose. 

Merci pour votre attention. 

Veuillez croire, Madame le Député, Monsieur le Député, à l'assurance de ma considération distinguée. 

Élisabeth Faure

 

(* Ces chiffres sont donnés par le Dr Horowitz, spécialiste américain de Lyme. Je recommande très vivement l'ouvrage de ce médecin, intitulé "Soigner Lyme et les maladies chroniques inexpliquées", édité en France par Thierry Souccar Editions. Le Pr Montagnier, prix Nobel de médecine recommande aussi ce livre, comme le fait aussi le Pr Perronne, chef du service infectiologie du CHU de Garches, et Président de la Commission des Maladies Transmissibles au haut Conseil de la santé Publique. (Sont jointes aux présentes les photos des couverture et 4ème de couverture de ce livre).

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